El mundo del autismo es un mundo muy complejo, ¡y aún nos queda camino por entender! y comprendemos que vosotros, como padres, estéis preocupados porque os falta información, porque queréis entender a vuestro hijo y no hay manera de llegar a ellos. El camino es difícil, pero aquí tenéis información para conocer su mundo, una información previa imprescindible si queremos que ellos entiendan el nuestro.

El autismo, o formalmente conocido como Trastorno del Espectro Autista (TEA), es más frecuente en niños, es por eso que hablaremos de niños con TEA.  

El autismo es como una caja negra vista desde fuera, pero llena de colores desde dentro.

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

Aunque jamás tendremos a dos niños con autismo que sean iguales, sí que vuestro hijo compartirá algunas características con otros nños que tengan el mismo diagnóstico.

Es muy probable que vuestro hijo tenga problemas en la comunicación social (muchas veces no es bidireccional, por lo que parece que sea un monólogo y no os escuche cuando le dais vuestra opinión, o de pequeños no señalaban con la mano aquello que les interesaba) y en la interacción social (posiblemente tenga pocos amigos, porque no los toleran o porque su comportamiento al final se ha visto aislado). ¡Por ello es muy importante que trabajemos las habilidades sociales! 

En el caso de los adultos, quizás alguno de vosotros estéis viendo que os sentís reflejados en algunas conductas de vuestro hijo, ¡y es normal! Es probable que vosotros también tengáis algún rasgo del trastorno, por ejemplo, con problemas para uniros en las conversaciones, prefiriendo quedaros callados y sin intervenir, haciendo comentarios inoportunos, etc., en la mayoría de casos hacéis un esfuerzo y sufrís ansiedad por tener que calcular qué decir, cómo, cuándo…

El lenguaje está también alterado, pero no es que tenga problemas para pronunciar, el problema está en que aunque sabe qué significan las palabras bocadillo por favor, raramente estarán en la misma frase, porque es algo que le cuesta mucho aprender. Puede que vuestro hijo casi no hable, o que repita lo último que le hemos dicho, que no entienda la ironía ni el sarcasmo, o que cuando hable de él mismo sea en tercera persona: “¡a Alejandro le gustan los libros!”.

Y en cuanto a los juegos, el problema principal está en que no tiene interiorizado las normas sociales, se fija sólo en un aspecto del juego y si queremos que cambie de idea o de actividad tendremos problemas. Esto es así debido a que es muy rígido y le cuesta desarrollar una mayor flexibilidad para modificar sus rutinas y hábitos, mostrando ansiedad y angustia cuando observe cambios, aunque estos sean pequeños. Es importante que entendamos su funcionamiento, su interés respecto al juego, porque solo así podremos darnos cuenta de cuándo es mejor intervenir para que cambie de juego o acepte las nuevas normas.

Otro aspecto importante relacionado tanto con el juego, como los objetos o él mismo es la repetición. Es muy típica la repetición de una conducta, de un juego, de una palabra, de un hábito… Todas ellas sin una finalidad en sí misma.

De vez en cuando veremos que tiene una respuesta extravagante, por ejemplo: un peluche que tiene un tacto que le fascina y puede estar horas tocándolo; un sonido que creemos que es inocuo, pero a él le molesta excesivamente; un olor que le encanta y puede estar olisqueando toda una mañana hasta que lo encuentra; puede fascinarle una luz o un objeto que gira… no os preocupéis, lo que les sucede es que experimentan esa sensación o emoción al extremo, resultándoles esta conducta increíble.

El aspecto más importante que tenemos que cuidar y vigilar de nuestro hijo serán las autolesiones: hemos de vigilar que no se dé golpes, ni contra él mismo ni contra la pared, estando alerta en aquellas situaciones en las que esté más nervioso o se sienta amenazado. Estas situaciones son las que de verdad han de preocuparnos con máxima prioridad

A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):

1.    Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.

2.    Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.

3.    Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.

B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):

1.    Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).

2.    Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).

3.    Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).

4.    Hiper- o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).

C. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero pueden no  manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida).

D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.

E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.

Especificar si:

Con o sin déficit intelectual acompañante

Con o sin deterioro del lenguaje acompañante

Asociado a una afección médica o genética, o a un factor ambiental conocidos

Asociado a otro trastorno del desarrollo neurológico, mental o del comportamiento.

Con catatonía.

¿CÓMO SE EVALÚA EL AUTISMO?

Debido a la complejidad que entraña evaluar el TEA, sería importante que, como padre o madre, pudieras contestar SI a las siguientes preguntas referidas al diagnóstico:

  • ¿Se especifica que han pasado alguna prueba de observación?
  • ¿Han utilizado diferentes métodos? (observación, test, entrevistas…)
  • ¿El evaluador es experto en TEA y ha sido entrenado para utilizar las técnicas específicas para el diagnóstico?
  • ¿Han valorado el estado neurológico para descartar problemas orgánicos?
  • ¿Han evaluado la capacidad intelectual?
  • ¿Han evaluado el lenguaje?
  • ¿Han evaluado las habilidades de auto-cuidado?
  • ¿Han evaluado las habilidades sociales?

Queremos resaltar que estas cuestiones son, entre otras, algunas de las que creemos que son importantes de cara a hacer un diagnóstico fiable.

Los test que recomendamos para el diagnóstico son:

  • Entrevista para Diagnóstico del Autismo (ADI-R)
  • Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS)
  • Cuestionario de Comunicación Social (SCQ) 

Para el diagnóstico del TEA es importante conocer primero la sintomatología característica del TEA y, posteriormente, conocer al sujeto. Al inicio de la administración de las pruebas puede estar presente el cuidador principal, piedra angular tanto para la evaluación como para el tratamiento.

Para el evaluador es conveniente conocer las secuencias y pautas del desarrollo normal, para así comparar si el rendimiento del sujeto se corrende con la de su grupo normativo.

De cara al proceso interventivo, es importante identificar las competencias actuales y sus puntos fuertes, su grado de desarrollo de habilidades sociales, el desarrollo cognitivo y del lenguaje.

La evaluación del entorno familiar será clave para entender el comportamiento del niño en la evaluación y posterior tratamiento y así recomendar, si fuera necesario, un entrenamiento o grupo de apoyo para padres.

Dado que el grado de desarrollo de las habilidades sociales es clave para el funcionamiento del sujeto en casa y escuela, la evaluación debe de ser lo más objetiva y apresurada posible para iniciar el entrenamiento en habilidades sociales y evitar, en la medida de lo posible, el posible rechazo de los compañeros.

¿CÓMO SE TRATA EL AUTISMO?

La orientación que actualmente se ha demostrado más eficaz es la terapia conductual, concretamente el método conocido como ABA (Análisis Aplicado de la Conducta).

Se trata de identificar qué carencias tiene vuestro hijo con autismo y reforzar todas las conductas que se aproximen al objetivo que se haya marcado. Es un programa muy intensivo (20h o más semanales) y largo (2 años de media aproximadamente).

El área prioritaria es el lenguaje, aunque también se trabajan otras áreas como la higiene y cuidados personales (ducharse, lavarse los dientes, prepararse el bocadillo, ordenar la habitación…).

¿Cuál es vuestro papel como padres? Es uno de los más importantes, puesto que mejora la eficacia de la técnica, además de que podéis adquirir habilidades de control para manejar la situación, cómo resolver los conflictos del día a día, saber cuándo hay que reforzar y cuándo hay que retirar los refuerzos… Vuestra implicación va a ser primordial, y para ello será importante que primero os familiaricéis con el trastorno (Qué es el TEA) y qué características diagnósticas tiene vuestro niño (Cómo se diagnostica el TEA).

Otras intervenciones que se han visto eficaces son la Intervención conductual naturale y el modelo evolutivo pragmático, aunque son menos frecuentes que el método ABA.

El tratamiento farmacológico, junto a la terapia con hormonas y las dietas, se consideran tratamientos con un nivel de evidencia experimental. ¿Qué significa esto? Que para algunos niños les irá bien, pero no para la mayoría, por lo que intentaremos utilizar otras técnicas más eficaces.

La terapia con medicación no trata los síntomas nucleares del TEA, pero sí que mejoran otros síntomas como la hiperactividad, las estereotipias, la agresividad… siendo los fármacos antipsicóticos los más utilizados.

Entendemos que como padres es difícil tomar la decisión de medicar a vuestro hijo, por eso es importante que lo habléis con el/la psiquiatra y el/la psicólogo/a, que os expliquen los pros y contras de los diferentes fármacos que hay en el mercado y que, junto a la medicación, trabajéis con el niño mediante terapia psicológica (control de impulsos, adquisición de hábitos, mejora de las habilidades sociales…)